Поради ред причини, но не и неосъзнатост от нуждата и нежелание, все още не посещавам терапевт. Вместо това, когато намеря време, гледам Better Things (HBO). За всички деца, жени, мъже, неопределени, странници, мечтатели, търсачи на златни сърца, импровизиращи танцьори, счупени и поправени, ходещи по тази земя души – това е най-искреният, захранващ с добро мислите и оптимистичен сериал, на който съм попадала. Историята е посветена на Сам Фокс, нейните 3 дъщери, майка, брат, близки приятели и хора, които среща в продължение на 5 сезона. Всеки епизод е като отрязък от ежедневието. На пръв поглед не се случва нищо грандиозно или съдбовно, но същевременно фино и умело влиза под кожата с приятен хумор, лека ирония към пре-драматизирането или взимането твърде на сериозно. Без поучения и нареждане на житейски уроци, ненатрапчивото внушение остава дълъг послевкус за домашно приготвена храна, обграждането с изкуство, приветлив интериор и приятен ексцентричен стил. Но най-силно за грижа, разбиране с любов на различията, приемането им и дори отпразнуването им, събирането на хора като най-висша форма на доброта. Защото всеки носи тежестта на хаоса си, но и лекотата на обич, мечти и красиви въжделения. От нас зависи да избираме да виждаме по-добрите неща в живота.
сутринта е още нощ
когато алармата
напомня за неотложността на живота
понеделник – деца – училище
шамари в лицето
нахлувам дънки и чорапи
пуловер върху тениската
с която съм спала
сън
хилаво крепящ се на 5 разбити часа
ходя в тъмното боса
пикая
мия ръцете
връзвам косата
пропускам зъбите и лицето
струва ми се мазохистично
събуждам децата
и се премествам в кухнята
приготвям обяд в кутия за Севда
две филии хляб масло и шунка
чушка и морков на ленти
малко кисело мляко
шише с вода
Севда пее песен
аз хибернирам
в опит да опазя жестовете си
за да не поддам на припадък
или изчезване
не и преди да сме стигнали държавното училище
в което някой друг ще се грижи
поне за едното ми дете
в следващите 9 часа
навън е все така тъмно вали и пълно с коли
вървим пеша
Севда разказва обилно и подробно
моменти от своя живот
бодра и весела
аз продължавам да хибернирам
и да се фокусирам върху
дишане крачки линия 72 крачки целуване
още малко крачки линия 72 купуване на закуска за Боряна
пресичане на булевард неправомерно за по-накратко
завръщане в дома
мечтая
да легна на пода в хола
с дългото яке шапката и обувките
да се сгуша в неговата пухена мекота и топлота
поне още 20 минути
никакъв шанс
Боряна е с болки в гърлото и мрънка
от моето тяло се изисква мощна доза мобилизация за рестарт
чай мед инхалации витамин ц кроасан
горещо кафе
10 шоколадови бонбона
все още неизмити зъби нито очи
слагам им капки
и сядам да работя
8:50
добро утро нова седмица
вижда се почти прекрасен следобед. разходка в снега. среща с приятели. малко игри. дребни приказки. горещ шоколад. бърз ход към дома, докато е още светло. изказвания колко е красиво, когато е бяло. дори в прашна София. любима майка на две великолепни дъщери. и под яркостта на чистите цветове незабележимо набъбват. като сух хляб, пуснат във вода. пластовете тревоги. неспокойствие.
поредна седмица лекарството на Боряна не може да бъде внесено и доставено в България. и ако започна отново да обяснявам за европейски квоти, разрешителни за неразрешени наркотични субстанции, бюрокращини и какво ли не, просто наистина ще се гръмна. всяка вечер дърпам със спринцовката двете й дози от последното шише и с всяко изтегляне се свива душата ми. още няколко дни спокойствие. още няколко дни нормална функционалност.
на вечеря в любим ресторант, под правилната уютна светлина, леко бяло вино и зеленчуково ястие, разговорът с близка приятелка поема в посока спестявания. слушам внимателно за инвестиции и подсигуряване на 30 години неработен пенсионен живот от 60 нататък. над купата с пикантни нудъли, които внимателно обирам и систематично изяждам в тишина, се завъртам в дупката на безизходицата и безперспективността. не само че съм на 42 и със заплата по-ниска от средната за столицата, не само че нямам спестявания за инвестиции в правилни фондове и недвижими имущества, но и се разхождам безотговорно с два непокрити заема. и неутолим апетит да си подарявам красиви моменти в живота под формата на тази вечеря, например.
унилостта няма да помръдне тежките скали от сърцето и няма да освободи мислите ми. но понякога имам необходимостта да се сритам в най-тъмния кът на безобразното самосъжаление. колко съм изморена. колко много съм изморена. колко невероятно много съм изморена. и без сили. не мога да се справя. наистина не мога.
но идва сутрин. и ставане. и закуска. и поща, пълна с писма и задачи. и бодрият глас на деца с очакване за обслужване и съдействие. и се справям някак. някак излизам на светло.
обича да закусва рано с нарязан на кубчета ръжен хляб полят обилно от две чаши горещо кафе с леблебия да пуши цигари в усамотение на балкона без да следи улицата да гледа спортни предавания особено кънки на лед и художествена гимнастика да глади и сгъва изрядно прането да приготвя баница с предварително изсушени кори и да пържи дробчета в голям черен тиган преди посещението на дъщеря си да полага червило дори при кратка разходка до халите да има винаги под ръка бархетен пенюар с джобове и малка лачена черна чанта да избира десния фотьойл в хола челното място на масата леглото под прозореца да избягва алкохола и посяга към студено ескимо и любовни романи да провери тото фиша в неделя да посреща за обяд с нагласена маса да прояви мълчание вместно показна емоционалност
отнесе всички тези и много повече моят стожер и обич внезапно днес 11 януари преди 21 години
Когато в средата на август миналата година по-голямата ми дъщеря Боряна, тогава на 10, започна внезапно да заспива през деня по всяко време и на всякакви места, без очевидна нужда, не обърнах сериозно внимание. В края на месеца ситуацията постепенно и незабележимо ескалира. Към непредвидените сривове на улицата и неутолимата нужда да поспи поне за малко, прихващайки я и сядайки на някоя пейка, се добави и загуба на мускулен контрол при смях, необясними спазми на тялото й и падане на земята, заспиване над книгата, докато чете, заспиване в колата дори при най-кратки пътувания, неспокоен сън с многократни пробуждания, бълнувания и притрепервания, задъхване при говор, промяна в поведението – очевидна посърналост и раздразнителност.
Всичко се разви стремглаво за около две седмици. Състоянието ми от лека нехайност до крайно притеснение прескочи в рамките на миг осъзнаване, че нещата не са така безобидни, както ми се иска да са. Че това не са просто симптоми на бърз растеж, повик за внимание или знаци на настъпващия скоро при-тийн.
Какво представлява нарколепсията?
Нарколепсията е рядко хронично неврологично заболяване, което засяга способността на мозъка да регулира съня и будното състояние. Все още липсва пълна яснота какво причинява нарколепсията, но по всяка вероятност се касае за автоимунно заболяване. Тялото реагира на даден дразнител (например инфекция) и погрешно атакува свои здрави клетки, което води до недостиг на протеина орексин, отговарящ за редица функции на организма, включително съня и будното състояние.
Класифицирани са два вида нарколепсия: тип 1 и тип 2. Нарколепсията тип 1 се характеризира с ниски нива или пълна липса на протеина орексин (за референция, при долна граница 200, нивото при Боряна е 19). Хората с нарколепсия тип 1 страдат и от катаплексия – внезапно отпускане на мускулите при силни емоции. Хората, които страдат от нарколепсия тип 2, нямат катаплексия и техните нива на орексин са нормални. Симптомите често започват в детството (на около деветгодишна възраст), но те могат да се проявят във всяка възраст, най-често около 15-тата или 35-тата година. Поради спецификата на заболяването, болният спи по много, но некачествено.
Theresa Chiechi / Verywell
Защо е тежко това заболяване?
С нарколепсия се живее. Но трудно и некачествено. Представете си да не сте спали 48 часа и след това да трябва да работите активно, да учите, да спортувате, да общувате адекватно… А в края на деня да знаете, че отново няма да спите. Това не е просто умора. Това е наплъстена с дебел слой нощ след нощ неспане филия, с която трябва да закусвате всяка сутрин за остатъка от целия си живот. Колкото и да ви се повдига.
Нарколепсията и Боряна
Боряна изтегли късата клечка и на нея й се падна тип 1. А симптомите се разгърнаха в цялата си стихийност за по-малко от месец – за уточнение, при някои болни симптомите могат да се развиват в продължение на години. Падане, треперене, провлачване на говора, затруднено виждане, промяна на лицето и увисване на челюстта.
Най-мъчително бе нейното психично състояние. Боряна се събуждаше вече изморена, изнервена и караща се с всички наоколо. Гневът защо се е случило тъкмо на нея. Неразбирането и неприемането на болестта. Всичко това я правеше вечно недоволна и на ръба на истерична криза. Нашият живот се превърна в ежедневно преминаване и лавиране из нейния ад, вилнеещ чрез обиди, агресивен тон и нарушена комуникация.
Боряна бе официално диагностицирана в специализирана клиника по неврологични болести в Ospedale Bellaria в Болоня под наблюдението на проф. Плаци, водещ в тази област и помагащ на десетки деца от Италия и цял свят. При едноседмичния ни престой там през февруари 2021 й направиха полисомнография, тест за латентност на съня, актиграфия, изследване на пристъпите на катаплексия, изследване на нивото на орексин в гръбначно-мозъчната течност, кръвни изследвания, ЯМР на мозъка и консултации с ендокринолог. Там тестваха и най-разпространения вид лечение с Xyrem. Още от първата доза й подейства така, че на другия ден тя затвори устата си, прибра езика, започна да говори нормално и отчетливо, спря да се отпуска и спи през деня. Самата тя сподели, че вижда по-добре.
Лечение у дома
Още при първите симптоми с Калоян четяхме, интересувахме се и търсихме начини за помощ в България. Срещнахме се с всякакви лекари и още в края на септември 2020, месец след първите симптоми, имахме дебела папка с изследвания от невролози, кардиолози, уролози… След престой в детска неврологична клиника при най-известния български детски невролог в София, Боряна бе изписана с диагноза “неустановени гърчове”. Другият най-известен български детски невролог я погледна и каза, че е виждал по конференции клипчета с подобни случаи, но няма опит и не познава никого тук, който да може да ни помогне. Бе откровен – да търсим помощ в чужбина. Така и направихме.
Но надеждата и добро съществуват и тук. Тъй като болестта е хронична и с необходимост от ежедневен прием на Xyrem, бе важно да се преборим за държавна подкрепа в България. За щастие, още в първия месец на прегледи и консултации попаднахме на д-р Чипев и клиника „Инспиро“. Неговата помощ и тази на колегата му д-р Алексиев се оказа повратна за семейството ни и сме му безкрайно признателни за всичко, което направи и продължава да прави за Боряна и до днес. Той бе първият, който проведе наблюдения над състоянието й с полисомнография, тест за латентност на съня и актиграфия. Следствие на неговите препоръки, Калоян откри и се свърза с проф. Плаци. Беше ни ясно, че прекарваме нов път. Без представа, че ще е толкова бавно и трудно. Десетки консултации с адвокати, познати на работещи в Здравно министерство, асоциации, ялови опити за преборване на бюрократичните параметри, стреляне в тъмното с подаване на документация към НЗОК и т.н. Вече сме наясно с процеса: национална болница трябва да се заеме със случая, да изготви експертиза (т.н. ЛКК), да поиска от Здравно министерство необходимото лекарство за лечение да бъде включено в списък по чл. 266а, ал. 2 от ЗЛПХМ за лечение с неразрешени за употреба в Р България лекарствени продукти, писмо за одобрение от ИАЛ (Изпълнтелна агенция по лекарствата) за вноса на това лекарство, болницата да намери и посочи валиден вносител и накрая родителите да отидат в НЗОК с този наръч от документи, за да кандидатстват за финансиране. Следва изчакване и надежда за одобрение на вноса и покриването на разходите. Процедурата се повтаря всеки 3 месеца.
Защо това е важно?
Нарколепсията е рядка неврологична болест. Тя е за цял живот и поради спецификата си удря в психичното състояние на болния и на хората, които се грижат за него. Преброявайки положителните аспекти на опита ни досега, сме щастливи, че Боряна сравнително бързо стигна до диагноза. Надяваме се и до устойчиво лечение в България. И ние, и тя сме наясно, че болестта е хронична. Че е съпроводена от редица препятствия и няма да може да бъде пилот или хирург, но може да се посвети и почувства удовлетворена от още куп други професии. Стига да расте уверена, че и околните ще проявят разбиране, грижа, уважение и подкрепа спрямо състоянието й.
Към момента
Все още изчакваме отговор от НЗОК за внос и покриване на разходите на Xyrem в България.* Мотивацията ни е лична, но отдадеността ни е национална. Нарколепсията не е просто повече нужда от сън—това е сериозно неврологично заболяване, което повлиява всеки аспект на ежедневието. Емоционалната такса, психичните разстройства и пълния душевен срив са само част от неизказаните проблеми.
Това е важно. И то съществува. Въпреки своята рядкост и необичайност. Нарколепсията поставя в крайно изпитание страдащия и неговите близки. И е необходимо да се говори активно, с уважение и разбиране, за да има повече грижа и подкрепа за болните в обществото.
В момента не знаем за друг случай на дете в България. Нарколепсията присъства в регистъра на редки болести в Института по редки болести, но не и с пациенти. Заела съм се с изграждането на информативен уеб сайт и с основаването на Асоциация на болните от нарколепсия в България.
Пишете ми, ако сте засегнати от болестта или познавате болен от нарколепсия. Ако има повече пациенти, ще има и повече разбиране, повече взаимопомощ и повече спасени и облекчени животи.
project-sleep.com/worldnarcolepsyday/#takeaction
*Обновяване на информацията към дата 17.10.2021: По-малко от месец след публикуването на историята на Боряна имаме официално потвърдително писмо от Национална здравноосигурителна каса, че случаят ни е одобрен за финансиране. В момента очакваме да получим първите дози от лекарстовото (Xyrem). С нас се свързаха различни доброжелатели, които поискаха да помогнат по различен начин. Тяхната безценна съпричастност ще бъде канализирана в завършване на документацията за асоциацията и в комуникационни канали. По-важното е, че сме на път да създадем първа малка мрежа от болни от нарколепсия. Имаме малко над десет случая на деца и възрастни (18+) хора с нарколепсия. А в момента помагаме реално на две деца – едното тийнейджър с диагноза, но без лечение в България, а другото с грешно поставена диагноза, да имат адекватно лечение тук. Надяваме се, че прокарания път в институциите за вноса на лекарството, ведно със старта на разговор изобщо в обществото за тази рядка неврологична болест, ще дадат шанс за по-качествен живот на повече хора у нас. Разбирането на симптоматиката и на отраженията на Нарколепсията във физически и най-вече в психологически аспект са изключително необходими, за да има на първо място приемане и уважение към това, през което минава засегнатия от болестта и неговите близки, а след това и подкрепа. Благодарим на всички лекари, специалисти и представители на институции, които бяха и са до нас в този процес, за да проправим заедно пътека и за други. Може да ми пишете на имейл тук: adrianaraboti@gmail.com
Кое ни провокира да искаме да сме различни от това, което сме? Севда пее на малък концерт тази вечер и по повода поиска да сплета правата й нежна и светло-кестенява коса, за да се накъдри.
Решението да не се тормозя и мисля за забавянето в старта на работния ден, а да се занимая с приумицата на Севда, ме учуди много. И го приемам като малка победа над невротизма, съпътстващ неприкосновеността на рутината да започна с работните задачи много рано, приоритетно спрямо всичко останало. Вместо това да отдам нехайно 40 минути на детето си в сплитане на плитки. Несръчността и нетърпеливостта ми са пословични. Но успях да изпадна в почти медитативно състояние и да сплитам бавно и доколкото ми е възможно правилно косите на Севда. Дори без да си говорим, близостта й насред шума от града и хладината на деня на балкона ме накараха да почувствам удовлетворение и лекота. Моето дребно прозрение този вторник – да отдавам време по-често на желанията на децата.
ако съм сънувала
значи съм спала
съответно
имам няколко часа почивка
за очите и мислите ми
това е крехкото успокоение
най-трудно е
ставането в 2 и половина
и завръщането към съня после
покривам се с възглавницата
и дишам бавно под нея
в опит да приглуша
събудената гръмко революция в главата ми
десетки изоставени задачи и още толкова идеи
неизпратени мейли
неотговорени съобщения
незакупени необходимости
напомнят за себе си
насред тишината
на апартамента блока столицата
ако изляза на балкона боса
и изкрещя в тази самота
така право към планината
и необезпокояваното
от облаци или самолети небе
дали някой ще ме чуе
There will be no Miracles Here by Nathan Coley / sculpture – scaffolding supporting six metres high illuminated text / Scottish National Gallery Of Modern Art
Как сте, приятели. Година след нахлуването на Ковид в живота ни. Питат статии, специалисти, анализатори и провокатори от екрани и линкове.
Сякаш има значение. Когато всеки трябва някак да продължи с живота си. Да го живее такъв какъвто е. С възможно повече достойнство, уважение, откровеност и магия.
Нашата година премина. Епично. Прозаично. Едновременно.
Преглеждайки снимки в семейния архив на гугъл, се усмихвам на нерегистрираното безгрижие, което волно преобладава в жестове и усмивки. Отстрани никой не би заподозрял, че дните ни са белязани от революционни промени. От драстично разкъсващи комфорта на бита ни явления. Които остават с нас завинаги. Петият член на семейството.
Годината на магическото мислене (заглавие от книга на Джоан Дидион).
Годината на мутациите. На съсредоточването отвъд логическите системи. На преосмислянето на емоционалния подход към „Това е живота.“
Защото животът е това. Простичък и еднопосочен. Независимо как мутира огромното му тежко тяло. Как те премазва. Или повдига. В своето безспирно движение. По-важно е как се явяваш в живота всеки ден сред падение и триуф. Дали съумяваш да се представиш и оформиш в най-блестящия си вид. Или се окайваш, занемаряваш и отказваш.
Годината, в която
Боряна отключи изключително рядко автоимунно неврологично заболяване.
Баща ми се разболя от рак.
Децата поеха по своя път на психическо объркване и неконвенционално социопатство, примесено с обезсърчително образователно сгромолясване.
С Калоян отбелязахме десет години от сватбеното си тържество и отменихме грандиозното парти в последния момент.
Нишовата културна дейност на Студио Комплект и бизнеса ни с Бояна някак оцеля.
Някои от по-близките ми приятели ме питат как се справям с този стрес. Коментират, че лошото идва изведнъж по много. Но си отива и следва спокойно безгрижие.
Признавам, че единствено съумявам да се затворя. Капсулирам. В нещо като илюзорно състояние на отбягване-на-разсъждението и на емоционалната самоанализа. Състояние на действие. Имам задачи. И ги решавам. Ставам. Изкъпвам се. Обличам се. И започвам по списъка. Преглъщам лошите новини. Като „само това се предлага в менюто“. Всеки пореден проблем или препятствие вървят и с тънки нишки за разплитане. Подобно на сложни шахматни партии, в които задържането в играта, на полето, движението от квадратче на квадратче, е по-важно от резултата – загуба или победа.
Мария Киркова / Внезапна срещаДворът на Квадрат 500Витринно пазаруване по Шишман
В петък следобед ставаме от столовете и затваряме лаптопите. Тръгваме на разходка. Двете с Буба. Взимаме двойката до Библиотеката и пресичаме булеварда, за да разгледаме изложба за текстила в Квадрат 500. Мимоходом надничаме през оградата на ботаническата градина. Затворена и пустееща, но с прекрасен червен комин, извисяващ се над оранжерията. Иска ми се да го снимам и запазя в спомените си на фона на сивото януарско небе. В галерията е празно. Ни един посетител. Текстилната изложба е малка и в подземието. Сякаш наказана долу. Слаба и тъжна възрастна жена едва отвръща на поздрава ни. И не се намесва в коментарите ни. Тук виждам ръка, а аз кит. Защо почти всички творби се казват Композиция. Нарочно натъртвам в коя година са създадени. 1984 – била съм на 4. 1974 – годината, в която се е родил вуйчо Светльо. Но за Буба времето стои инак като понятие и усещане. И не ме разбира. Отиваме специално в двора на галерията. Харесва ми спокойствието и изолираността от външния градски шум. Има красиви скулптури и странни подредени един връз друг камъни. С Буба обсъждаме всяка. Определено й допада да открива състояния в позата или погледа. От магазина си купуваме няколко картички и два магнита. Чантите от винили са свършили още в края на декември (въпреки че галериите и музеите бяха затворени). Защо такава хубава галерия е празна? Защо не е пълно с ученици или хора в нужда да вземат глътка въздух от деня си сред изкуство?
Минаваме покрай парламента. Явно няма никого вътре. Отсреща се заглеждаме в жълтата сграда на БАН и колко унили, вехти и стари са прозорците на фона на красивата архитектура. Най-отгоре има просторен тухлен комин. Мислено го снимам и него.
По Шишман се спираме на прага на входа с ключове в бетона и пред Магазин 10, чиято витрина е приказна и подредена с дребни чудати образи и истории. Малък блок с дървени фигурки, пощенски кутии, образцов дом и имената на живущите, сред които майката на едно прекрасно момиче, което познавам. Влизаме в Номер 8 – да погледнем и пожелаем фантастичните неща вътре – харесвам си керамичен нар, странна чаша, обеци с камъни, бутилка за вода, шапка и несесер. Тръгваме си с два химикала и три гумички от датска компания. По пътя още си взимаме бисквити и крафт бири, меря скъпи рамки за очила, внасям пари в банката, говорим си, прегръщаме се и заключваме, че този следобед е просто превъзходен.
Стои натрапчиво и нескопосано насред хола. Отворихме я снощи. Пластмасова и сгъваема за многократна употреба. За да пазим природата. И четиримата закачихме по няколко играчки, трупани през годините, без особена естетическа стойност. Децата имаха необятен ентусиазъм, който спихна на третата минута. Лампичките не светнаха. Звездата също. Открихме един гирлянд. Като повяхнал аксесоар се разля от високо по клонките.
Гледам я от работното си място в малкия хол на сутринта. Стои килната в контражур на сивотата на дните в София. София – столицата с най-мръсен въздух в Европейския съюз. Въздухът е сивкваво-кафеникав. Буквално. Имам чувството, че мога да го загреба. А когато съм навън, се движа през мъгла.
Нямам обяснение защо не изпитвам нужда от нея. Грозна е. Не ме радва. Отнема ми от въздуха. Може би трябва да я преместя в детската стая. Но там е още по-тясно и малко, отколкото в хола. Какво са ми ограбили в детството като възпитание, за да съм така несъобразителна спрямо повелите на традициите? Какво завещавам на моите деца?
великани с хартиени корони 